Terça-feira, 13 de Maio de 2008

Os famosos e as doenças

No sábado, dia 10 de Maio, foi o Dia Mundial do Lúpus. Esperei, em vão, que os telejornais, os programas da manhã, as revistas ou jornais mencionassem alguma coisa. Bem podia esperar sentada. Nada de nada. Parece que fomos esquecidos e ostracizados para um recanto da memória onde não existimos.

Por outro lado, ontem dia 12 de Maio foi o dia Mundial da Fibromialgia. Espantoso.... As revistas que comprei no fim de semana mencionavam a doença, uma das revistas mensais de saúde trazia um artigo (muito bem feito) sobre a doença. Os jornais mencionavam-na e os programas da tarde (pelo menos a rtp1) fizeram entrevistas a doentes.

Qual a diferença? Porque deram atenção à fibromialgia e não ao lúpus?

Simples...Por causa dos famosos....

Hoje em dia roupa, marca, carro, discoteca e restaurante que não seja promovido por um famoso é como se não existisse. O mesmo se passa com as doenças. A fibromialgia tem um vulto de peso que promove o esclarecimento, não tem medo de falar em público e acabou de lançar um livro com o Dr. Jaime Branco onde pretende desmistificar a doença. Falo claro da Dra. Maria Elisa. Conheço a senhora em questão pelo que sei o que sofre com a doença, a dificuldade que tem em subir um simples lance de escadas e as noites em que não consegue dormir. Coisa comum também a muitas de nós.

O que eu quero dizer, com esta lenga-lenga toda, é que ter alguém famoso que sofra de determinada doença ajuda na promoção e divulgação da mesma. Ou então se for uma doença da moda. Por exemplo a Esclerose Múltipla. É tema em novelas de dois canais portugueses.

Acho bem que tratem estes temas. Ajuda a desmistificar certas doenças. Mas acontece sentirmo-nos ostracizadas e esquecidas quando passa um dia tão importante para a divulgação da nossa doença e deixam-no passar em branco.

É que, neste momento, a população está mais bem informada sobre a fibromialgia do que sobre o lúpus. E depois acontecem-me casos como o daquela senhora que quando eu disse que tinha lúpus me respondeu: "ah coitadinha... isso é aquela doença dos pretinhos não é?". Pois... confundida com a lepra!

Enfim... acho que falta informação neste país o que nos torna incompreendidas. Se nos mostramos cansadas acham que estamos a fazer ronha. Se temos dores não acreditam. Ainda nos perguntam se o que temos é fibromialgia! Não quero comparar as dores. Aliás o Dr. Jaime Branco disse ontem na rtp1 uma coisa com a qual concordo. Que ninguém pode perceber a dor que sentimos porque ninguém a tem igual. Apenas nos podemos apoiar mutuamente.

 

Talvez nem sequer pensem isso. Talvez achem o contrário. Mas isto é o que eu sinto. E como nestes dias o que eu sinto anda muito em tumulto pode derivar disso. Acontece que ando neurótica. Sempre a caminho da casa de banho a olhar para o espelho a ver se vejo a borboleta na cara. E o trabalho não ajuda. Agora dá-me para chorar. O livro que estou a ler é parar rir e no entanto dou por mim com a lágrima ao canto do olho. O último filme que vi, uma comédia, não acabou do jeito que eu gostava e deu-me para chorar baba e ranho.

Pela Deusa... ou arranjo trabalho novo ou deprimo-me para aqui toda!

 

Beijos grandes que vou procurar novos vôos!

sinto-me: A Precisar de colo
publicado por lytha às 15:29
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12 comentários:
De Borboleta_A a 14 de Maio de 2008 às 22:59
Realmente há dias muito complicados... mas não te deixes ir abaixo Borboleta...
Cuida-te.
Beijinhos


De Luar a 17 de Maio de 2008 às 22:27
Tens toda a razão no que dizes mas também te digo que a maneira de tratarem os "famosos" com fibromialgia é bem diferente da da pessoa comum (eu). Não posso ir a Londres nem mesmo tenho uma declaração médica sobre a dita para poder justificar os dias em q não consigo ir trabalhar. Se não vou eles querem um doc do médico ora se eu não me mexo para ir trabalhar como é que me vou mexer para ir para as filas do médico de família q ainda por cima não acredita na doença?!)
Sabes isto é um país de malucos e egoístas...
Beijinho e que consigas estar o melhor possível.


De MICHELLE TAVARES a 25 de Março de 2011 às 12:18
É, só se for os famosos, pois na cidade onde moro, praticamente ninguém conhece a fibromialgia e ainda vivem a duvidar que minhas olheras são por noites seguidas sem dormir, e que a cara meio sem graça é por conta das tantas dores que sinto...
Será que terei que virar famosa para ser entendida??? rs
Só rindo msm dessa vida cheia de dores e incompreensões =//


De Tina a 8 de Maio de 2009 às 20:32
olá gostaria de tirar umas duvidas com você é que me disseram que tenho sintomas fibromialgicos mas tenho urticarias e tenho medo que seja lupus


De lytha a 9 de Maio de 2009 às 18:14
Tina, contacta-me para o e-mail lytha@sapo.pt

Ajudarei no que puder.
Beijos e obrigada pela visita.


De Luar a 25 de Março de 2011 às 15:31
eu tenho fibromialgia, já diagnosticada, 17 pontos dolorosos, e no entanto também tenho uma urticaria, não faz manchas, bolhas ou marcas mas reage à humidade do inverno, água do banho, condensação das pessoas nos transportes públicos, pó, exercício físico, adrenalina, (se me assustar ou me excitar...), se me esfregar com esponjas e activar a circulação.
Tudo isto me provoca comichão com dor que chega a durar mais de 1 hora, só posso tomar 1 banho por semana no inverno e tem de ser rápido, evito sair de casa, pois alem das dores coço-me toda, resumindo fiquei sem emprego.
Felizmente não tenho problema com o verão, nem com o sol, calor ou mar!!! Fiz todos os teste pois pensaram ser lúpus, afinal é mais uma reação da fibromialgia, rara, mas é!
Boa sorte


De luise a 1 de Julho de 2009 às 18:40
Tenho lupus e não espero pela compreensão de ninguem pois ja desisti agora luto sozinha me sinto feliz todos os dias mesmo que nao esteja realmente faço o que gosto eu me agrado de todas as formas e não ligo para o que pensam cuido de mim não espero que ninguem cuide isso nunca vai chegar, só encontraremos apoio com pessoas que tenham o mesmo problema bjs


De Gosto_e_Lazer a 9 de Setembro de 2009 às 13:55
ola Bom Dia!
eu Gostaria de vos ajudar contacte me por email taniavmss@gmail.com.
ajudarei com todo o gosto


De fatima a 13 de Dezembro de 2009 às 11:21
querida amiga o mundo e mesmo assim,so se um famoso tiver doença e que ela mereçe ser divulgada,eu tenho leucemia ha 18 anos e hepatite b tambem.e nao vejo a fazerem o meu dia. por acaso ha uns anos uma senhora tambem me deu uma resposta bem estupida,disse; a menina tem a doença dos drogados. so me apeteceu chamar ignorante a senhora mas a culpa e da falta de informaçao. e como a maddie e o joao pedro,


De Vitor lameiras a 21 de Julho de 2010 às 09:40
Bom dia, estamos a realizar umas jornadas sobre a doença de Lupus..se puderem visitem
http://www.facebook.com/?tid=1343905912952&sk=messages#!/event.php?eid=111524428897849
comentem, sugiram e passem a palavra
Obrigado


De Luar a 25 de Março de 2011 às 15:35
Infelizmente existem pessoas que são uns autênticos "animais" sem ofensa para os ditos, essa "senhora" que reze para que a infelicidade nunca lhe venha bater na porta....


De Aleka@bol.com.br a 31 de Agosto de 2013 às 07:40
Você vai me desculpar, mas esse foi o post mais ignorante (no sentido real da palavra) que já vi a respeito de doenças, como por explo a fibromialgia. Você sabia que a fibromialgia até pouco tempo era completamente desconhecida pelo fato de não ser diagnosticável por meio de exames? E que muitas pessoas sofrem com a doença se, nem saber que ela existe? E que muitos médicos ainda insistem em dizer que fibromialgia é um problema paicológico? Se fizeram com que ela fosse divulgada e conhecida foi porque lutaram por isso...através
de abaixo assinados, caminhadas e muito custo e não porque um famoso ou outro é fibromialgico. Então acho que se você se sente incomodada, ao invés de escrever algo tão repugnante, deveria tirar sua banda da cadeira e correr atras, como os portadores de fibro fizeram,,,o brasileiro esta muito acostumado a ter tudo de mão beijada e reclamar, mas na hora de fazer acontecer continua encostado...então faca-me o favor de estudar mais a respeito ao invés de encher lingüiça num blog com um monte de palavras vomitadas!!


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