Terça-feira, 13 de Maio de 2008

Os famosos e as doenças

No sábado, dia 10 de Maio, foi o Dia Mundial do Lúpus. Esperei, em vão, que os telejornais, os programas da manhã, as revistas ou jornais mencionassem alguma coisa. Bem podia esperar sentada. Nada de nada. Parece que fomos esquecidos e ostracizados para um recanto da memória onde não existimos.

Por outro lado, ontem dia 12 de Maio foi o dia Mundial da Fibromialgia. Espantoso.... As revistas que comprei no fim de semana mencionavam a doença, uma das revistas mensais de saúde trazia um artigo (muito bem feito) sobre a doença. Os jornais mencionavam-na e os programas da tarde (pelo menos a rtp1) fizeram entrevistas a doentes.

Qual a diferença? Porque deram atenção à fibromialgia e não ao lúpus?

Simples...Por causa dos famosos....

Hoje em dia roupa, marca, carro, discoteca e restaurante que não seja promovido por um famoso é como se não existisse. O mesmo se passa com as doenças. A fibromialgia tem um vulto de peso que promove o esclarecimento, não tem medo de falar em público e acabou de lançar um livro com o Dr. Jaime Branco onde pretende desmistificar a doença. Falo claro da Dra. Maria Elisa. Conheço a senhora em questão pelo que sei o que sofre com a doença, a dificuldade que tem em subir um simples lance de escadas e as noites em que não consegue dormir. Coisa comum também a muitas de nós.

O que eu quero dizer, com esta lenga-lenga toda, é que ter alguém famoso que sofra de determinada doença ajuda na promoção e divulgação da mesma. Ou então se for uma doença da moda. Por exemplo a Esclerose Múltipla. É tema em novelas de dois canais portugueses.

Acho bem que tratem estes temas. Ajuda a desmistificar certas doenças. Mas acontece sentirmo-nos ostracizadas e esquecidas quando passa um dia tão importante para a divulgação da nossa doença e deixam-no passar em branco.

É que, neste momento, a população está mais bem informada sobre a fibromialgia do que sobre o lúpus. E depois acontecem-me casos como o daquela senhora que quando eu disse que tinha lúpus me respondeu: "ah coitadinha... isso é aquela doença dos pretinhos não é?". Pois... confundida com a lepra!

Enfim... acho que falta informação neste país o que nos torna incompreendidas. Se nos mostramos cansadas acham que estamos a fazer ronha. Se temos dores não acreditam. Ainda nos perguntam se o que temos é fibromialgia! Não quero comparar as dores. Aliás o Dr. Jaime Branco disse ontem na rtp1 uma coisa com a qual concordo. Que ninguém pode perceber a dor que sentimos porque ninguém a tem igual. Apenas nos podemos apoiar mutuamente.

 

Talvez nem sequer pensem isso. Talvez achem o contrário. Mas isto é o que eu sinto. E como nestes dias o que eu sinto anda muito em tumulto pode derivar disso. Acontece que ando neurótica. Sempre a caminho da casa de banho a olhar para o espelho a ver se vejo a borboleta na cara. E o trabalho não ajuda. Agora dá-me para chorar. O livro que estou a ler é parar rir e no entanto dou por mim com a lágrima ao canto do olho. O último filme que vi, uma comédia, não acabou do jeito que eu gostava e deu-me para chorar baba e ranho.

Pela Deusa... ou arranjo trabalho novo ou deprimo-me para aqui toda!

 

Beijos grandes que vou procurar novos vôos!

sinto-me: A Precisar de colo
publicado por lytha às 15:29
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Quarta-feira, 7 de Maio de 2008

Notícias frescas...

Pois bem... hoje voltei à consulta de reumatologia. Consulta que andava a adiar há um tempo. Também por falta de disponibilidade.

Não tinha muito por onde me queixar. Até tenho andado relativamente bem. Apenas ontem comecei a ficar muito cansada e com sono. Tão cansada que o simples acto de respirar me pesa.

A médica disse-me ser perfeitamente normal (bem... também não era a primeira vez que me acontecia). Disse ser causado por estas mudanças no tempo e na estação. Que isso cansa, ou torna mais calmas as pessoas e que isso se nota mais em quem tem o sistema debilitado. Ou seja, nota-se mais e deixa-nos mais cansados.

De resto diz estar tudo dentro do normal. As análises vinham jeitosas. Mais calmitas que o costume o que vem reiterar a ideia da dermatologista de que neste momento as coisas estão sob controlo.

Apenas o apontamento da mancha na cara. É que há dois ou três dias o calor de que vos falei veio mais forte e quando fui à casa de banho consegui ver a totalidade da borboleta na cara. Dava para seguir o desenho das asas nas bochechas.

Isso assustou-me imenso. Fico sempre com medo que fique permanente e qualquer pessoa só de olhar para a minha cara veja o que tenho. A senhora doutora tranquilizou-me. Disse-me para pôr bastante protector solar na cara várias vezes ao dia, inclusive no inverno, e que se tiver cuidadinho com o sol na cara (ainda mais cuidado) a mancha desaparece sempre. Mas que não há nada a fazer para evitar o aparecimento . É que não gosto nada porque fica muito vermelho (além de ter muito calor) e as pessoas ficam a olhar para mim!

Mas pronto!

Ah! E ainda recebi um elogio. Quando referi que graças ao Plaquinol a minha reacção ao calor era muito melhor ela respondeu que não se deve apenas ao medicamento mas também a mim, que sou uma boa paciente e que me soube adaptar muito bem à doença. Sabe sempre bem um elogio...lol...

E de resto por aqui vou andando. Amanhã vai ser um dia muito stressante. Já sei que me vai dar volta ao estomâgo e ao sistema.

Enfim... não se pode ter tudo ao nosso ritmo.

Beijos enormes para todos e bons vôos para as borboletas!

sinto-me: Elogiada
publicado por lytha às 16:49
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Sexta-feira, 2 de Maio de 2008

A trabalhar...

Pois é... hoje com um belo dia lá fora, muitas companhias porreiras e cá estou eu no escritório fechada a trabalhar.

A disposição é boa. Umas pequenas dores na coluna e nos rins, também provocadas pelo mal estar da menstruação.

Tenho ocupado os meus dias a ler e a ver filmes. Agora leio "Louca por Compras no Estrangeiro", de Sophie Kinsela. A continuação do "Louca por Compras" sobre uma tipa que não tem noção do dinheiro, mete-se em muitas alhadas e é tão maluca que só nos apetece rir às gargalhadas. Algo leve para desanuviar.

Como disse por aqui estou sozinha. Trouxe o livro, um filme e entretenho-me pela net a falar com os amigos. Também aproveito para sonhar acordada e pensar em olhos castanhos e sorrisos que me derretem toda...hum....

Bem... passei aqui só mesmo para dar um olá e dizer como está tudo. Para a semana vou à reumatologista, finalmente. Vamos ver o que ela diz. A semana que vem vai ser recheada de aventuras. Mas depois ponho-vos a par de tudo.

Beijos grandes e bom fim de semana. Aproveitem que ainda não está muito calor para nós, borboletas, e os dias estão lindos.

publicado por lytha às 15:46
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