Sexta-feira, 26 de Março de 2010

Snow

Olá,

 

Obrigada pelas visitas. Têm sido todos muito simpáticos e a darem-me muita força.

 

Neste momento sinto essa força, o que é óptimo. Tenho dormido bem e já consigo estar mais tempo acordada. Já me sinto mais ágil, menos dorida e mais... normal... dentro da anormalidade do nosso corpo e sistema imunitário.

 

As conclusões ainda são poucas. Mas o resultado foi uma resposta.

 

Pergunta: Se já vives com uma doença crónica será assim tão dificil viver com este virus?

Resposta: Não.

 

E essa é a verdade. Uma pessoa já se habituou a ter um corpo condicionado. Já se habituou a não fazer sempre tudo o que quer na altura em que quer. Aprendemos a lutar e a ultrapassar obstáculos. A saltar medos e enfrentar receios.

Apenas temos que reconsiderar novamente algumas atitudes e repensar novamente o caminho que queremos seguir. Alguns sonhos ficam pelo chão. Mas tentamos sempre dar a volta aqueles sonhos que nos preenchem o coração para que não percamos a esperança e a capacidade de sonhar.

 

O virus ainda é um pouco uma incógnita. Vamos aos poucos indo buscar a informação. O que sabemos é que numa pessoa normal é um virus pouco importante. Daria uma leve sensação de gripe. Quantas gripes não tiveram em crianças e sem saberem foi este virus?

Mas em alguém com o sistema imunitário debilitado pode ser uma luta. Todos me dizem: desde que mantenhas o lúpus controlado....

Parece mais fácil de dizer do que fazer, na realidade...

 

Amanhã faz um ano que a nossa querida Snow faleceu. Passou tão rápido. E reparo que ainda me vêm as lágrimas aos olhos. Vem à lembrança a sua doçura. A maneira como contornava a sua doença e mesmo nos últimos tempos, já no hospital e na urgência de um coração novo, tinha sempre uma palavra de carinho e de conforto para mim que acompanhava a luta da minha mãe contra o cancro da mama.

 

Acho que agora há uma novela na TVI que fala de um transplante de coração. Dói-me ouvir a facilidade com que falam nisso. Quantas vezes não pensei que deveria morrer eu para que o meu coração lhe fosse dado. Pois eu que tanto errei estou aqui enquanto ela que era só bondade e doçura partiu.

 

Visitem o seu blog http://pikenatonta.blogspot.com/ e vejam a sua doçura. Leiam as palavras de quem sabia que ia morrer.

 

Um beijo enorme para as borboletas e todos!

 

 

publicado por lytha às 15:30
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Segunda-feira, 15 de Março de 2010

Resultados....

Olá,

 

Antes de mais obrigada pelas visitas e pelo apoio.

Os resultados começaram a sair. Já temos algo concreto mas que ainda não foi bem discutido com os médicos.

 

As análises acusaram que sou portadora crónica de um virus que, misturado com um sistema imunitário deprimido, pode ter consequências más.

Por enquanto o lúpus está controlado. Essa é a boa notícia. E por isso o virus não nos traz nada de pior.

 

Acontece que ele funciona por surtos, como o lúpus. Umas vezes latente e outras activo. Os gânglios inchados significam que ele está lá. O cansaço extremo significa que o sistema imunitário está desesperadamente a lutar contra o virús o que deixa pouca margem para recuperação do corpo... e vitalidade.

 

As informações que tenho ainda é tudo à base da internet. Mas procuro respostas nos médicos. Exijo ser seguida por um especialista que me saiba controlar e dar uma qualidade de vida estável.

A necessidade de dormir mais de 12 horas por dia não é qualidade de vida aceitável.

 

Mas, com pouca informação, ainda não sabemos bem a quem nos dirigir.

 

Se já não bastava uma doença rara e uma doença crónica agora tenho mais um virus crónico..... ai o karma!!!

 

Outra notícia boa é que os rins estão a funcionar minimamente bem. E a asma também está a recuperar. Embora precise de ir ao especialista fazer exames mais específicos.

 

Um beijo enorme a todos e espero bem poder voltar com boas notícias.

 

publicado por lytha às 15:10
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Quarta-feira, 3 de Março de 2010

Na mesma.... como a lesma...

Olá,

 

continuamos na mesma incerteza. Os primeiros exames indicaram que não era febre tifóide nem tuberculose. Não sei qual delas a melhor... enfim...

 

Fui à reumatologista já que a médica de família não sabia o que fazer e por isso mandou-me para lá.

A reumatologista diz que estou com um quadro de inflamação reumatológica e disse logo que não gostava do aspecto das minhas mãos. Parece que é retenção de liquidos.

Assim mandou-me fazer mais exames: análises e uma eco aos rins.

A eco aos rins aponta lá um ponto micro qualquer coisa. Talvez um quisto ou uma banal pedra. De resto tudo bem.

As análises só estão prontas para a semana. Fiz testes ao fígado, rins, e mais uns quantos vírus.

 

Quem inventou o teste da urina de 24h devia estar com muita vontade de se rir às nossas custas! Que trabalheira! Enfim... mas lá foi entregue.

Agora é esperar pelos resultados.

 

Ando a precisar de férias. Ando cansada e rabugenta. Até a leitura é aos pouquinhos. Ontem às 20h30 já estava na cama. Dói-me os ossos, os músculos e mais qualquer coisa que não descortino bem.

E irritam-me pessoas que acham que eu é que dou maus hábitos ao corpo e que com um copo fico logo boa. Que tenho de ir mais vezes para a borga....

 

Um beijo enorme e bom resto de semana. Hoje já é quarta, a semana está a meio... iupiii.

 

Beijokas e bons vôos!

sinto-me: Cansada
publicado por lytha às 09:39
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